Mission

La salute e il benessere psicologico non sono un lusso né una risposta riservata esclusivamente ai momenti di patologia conclamata. Ogni essere umano, nel corso della propria esistenza, attraversa transizioni, sfide evolutive, cambiamenti e momenti di vulnerabilità che richiedono ascolto, accoglienza e strumenti emotivi adeguati.
In A.Ma.Ra.Ri. crediamo fermamente che il supporto psicologico sia un diritto fondamentale in ogni stagione della vita: dall’infanzia all’adolescenza, dall’età adulta fino alla terza età.

1. Un Sostegno Universale: Oltre le Etichette e Senza Discriminazioni
La mission di A.Ma.Ra.Ri. nasce con un principio cardine: non discriminare mai la persona in base alla presenza o assenza di una diagnosi medica.
La sofferenza psicologica, il senso di solitudine, il disorientamento o il bisogno di ritrovare equilibrio non dipendono unicamente da una cartella clinica. Promuovere la cultura del benessere mentale significa:
Normalizzare la richiesta d’aiuto: accogliere ogni individuo nella sua unicità, valorizzando il suo vissuto emotivo prima ancora di qualsiasi classificazione.
Prevenire il disagio: intervenire tempestivamente nei passaggi critici dell’esistenza (lutti, separazioni, cambiamenti lavorativi, transizioni evolutive) per evitare che lo stress emotivo si cronicizzi.
Costruire resilienza: fornire a ciascuno gli strumenti per affrontare la complessità del quotidiano.

2. La Ricerca Scientifica come Pilastro Operativo
Per offrire percorsi di sostegno efficaci, l’empatia da sola non basta: deve essere sempre affiancata dall’eccellenza metodologica.
Per questo motivo, la ricerca clinica ed evidence-based costituisce il cuore pulsante delle nostre attività. I professionisti della rete A.Ma.Ra.Ri. partecipano a un costante lavoro di formazione e aggiornamento sui più recenti protocolli e sulle evidenze scientifiche internazionali. Questo approccio garantisce:
Interventi mirati, personalizzati e scientificamente validati.
Integrazione costante tra teoria clinica e pratica d’ascolto.
Monitoraggio continuo dei risultati e del miglioramento della qualità di vita delle persone supportate.

3. Il Contesto delle Malattie Rare: Numeri che Parlano di Persone
Nel nostro percorso di ricerca e assistenza clinica, dedichiamo un’attenzione rigorosa all’universo delle patologie rare, un ambito in cui il carico psicologico è spesso amplificato dall’isolamento e dall’incertezza.
A livello globale: si contano tra le 6.000 e le 8.000 patologie rare riconosciute, che coinvolgono oltre 300 milioni di persone nel mondo (circa il 3,5% – 5,9% della popolazione globale).
In Europa: le persone che convivono con una malattia rara sono stimate in circa 30 milioni (EURORDIS).
In Italia: si stimano oltre 1 o 2 milioni di persone affette da una malattia rara (con circa 350-400 mila casi ufficialmente censiti dal Registro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità), di cui circa il 70% in età pediatrica.
A livello territoriale e regionale: le stime epidemiologiche indicano una prevalenza media di circa 20-25 casi ogni 10.000 residenti. Dietro queste percentuali si celano realtà territoriali eterogenee, dove spesso la distanza dai centri di riferimento accentua la difficoltà di accesso alle cure integrate.

4. “Curare chi Cura”: Il Ruolo Trascurato del Caregiver Familiare
All’interno di un piano terapeutico e riabilitativo, esiste una figura fondamentale la cui salute viene frequentemente ignorata: il caregiver (genitore, partner, figlio, familiare).
Il carico emotivo, fisico ed economico a cui è sottoposto chi assiste quotidianamente una persona fragile prende il nome clinico di caregiver burden. I dati scientifici evidenziano che:
Oltre il 70% dei caregiver sperimenta forme significative di ansia, depressione, insonnia e burn-out emotivo.
Più del 60% è costretto a ridurre o abbandonare l’attività lavorativa, affrontando un progressivo isolamento sociale.
Il tempo dedicato alla cura dell’altro porta quasi sempre alla cancellazione dei propri spazi di salute e prevenzione personale.
Per A.Ma.Ra.Ri. il piano di cura non può dirsi completo se non include chi assiste. Curare il caregiver non è solo un atto di giustizia umana ed empatica, ma una condizione clinica necessaria: non si può sostenere efficacemente la vita di un’altra persona se si esauriscono le proprie risorse fisiche ed emotive.

5. Orientamento ai Diritti, Tutela Legale e Progetto di Vita
Affiancare la persona e la famiglia significa anche accompagnarle concretamente nel superamento degli ostacoli burocratici, normativi e sociali che spesso appesantiscono il percorso di cura.
Per offrire una presa in carico realmente integrata, A.Ma.Ra.Ri. mette a disposizione competenze specifiche per:
Orientamento previdenziale e riconoscimento dell’invalidità: supporto informativo e guidato per l’accesso a benefici, esenzioni, indennità e tutele previdenziali previste dalla legge.
Indicazioni e consulenza legale: chiarimenti normativi mirati quando necessari per la tutela dei diritti del